“十年了,终于可以睡个安稳觉了……”在临沂市肿瘤医院血管瘤专科的病房里,12岁的妞妞(化名)轻轻抚摸着已经平坦的颈部,露出了久违的笑容。这个本该享受青春年华的花季少女,却因一个从颈根部蔓延至耳后的巨大肿瘤,度过了常人难以想象的艰难岁月。
十年求医路:一个家庭的坚持与等待
妞妞出生时并没有任何异常。1岁多的时候,父母发现她的右眼睑有些肿胀,右侧颈部还长着一个小包。这个看似微小的异常,却开启了一个河南南阳普通家庭长达十年的漫漫求医路。从老家到上海,再到北京,妞妞的父母带着女儿几乎走遍了全国顶尖医疗机构。六次颅内动静脉畸形组织胶栓塞、多次颈部病变弹簧圈+无水乙醇介入栓塞、靶向药物治疗尝试……尽管接受了各种先进治疗,但妞妞颈部的病变仍在不断增大。“最痛苦的时候,孩子难受得用头撞床。”回忆起这些年女儿承受的痛苦,妞妞母亲忍不住落泪。随着病变的持续生长,压迫、侵犯周围神经、组织,妞妞逐渐出现声音嘶哑、吞咽困难、心慌不适等症状,甚至连睡觉都不敢随意翻身。
绝处逢生:一线希望照亮黑暗
转机出现在2025年春天。经专家推荐妞妞父母带着希望来到临沂市肿瘤医院,找到了著名的血管瘤专家秦中平教授。鉴于去年该院成功医治了类似病例,“风险很大,但是有办法。”秦教授的一句话,让这个饱受煎熬的家庭重新燃起希望。“我就怕秦教授也说没办法,那可怎么办?” 回首这十多年的求医路,满是艰辛与坎坷,妞妞妈妈不禁失声痛哭。经过详细检查,医疗团队发现妞妞的情况比想象中更为复杂:病变上至颅内,下至纵膈,弥漫整个颈部,与胸内连接的回流静脉直径超过5厘米,同时出现代偿性心功能不全及肺动脉高压,营养不良,贫血,体重仅29kg,手术风险极高。
多学科协作:为生命保驾护航
为确保手术成功,医院组织了多次多学科会诊。麻醉科、超声科、介入科、心内科、神经外科、胸外科、输血科等专家齐聚一堂,针对妞妞的特殊情况制定了周密的治疗方案。“巨大病变切除的可行性”、“这孩子的心脏能否承受手术”、“脑部病变会不会加重”、“巨大病变切除后大脑的血液回流是否会产生异常”,这些问题被反复讨论并需要进一步的检查证实。秦中平教授特别关注妞妞的心功能状况,因为术中快速大量输液输血很可能加重心功能不全。巨大的动静脉畸形存在“负压吸血现象”,侧枝血供十分丰富,为此,手术的前1天,团队成员又给妞妞进行了病变血管介入栓塞,尽可能降低瘤体供血。
高难度手术:“连根拔除”巨型血管瘤
手术中,医疗团队面临巨大挑战。巨大动静脉畸形整个包绕颈部大血管和重要神经,上端通向颅底,下端深入胸腔纵膈、界限不清,术中一旦造成颈动脉损伤或上下两端控制不好,非死即残;另外,就是术中随时都有可能出现心衰加重。秦中平教授团队凭借着他们精湛的专业技术和多年的手术经验,历时6个多小时,在麻醉和手术室人员以及心脏专家的全力配合和保驾下,彻底切除了困扰妞妞10多年的巨型动静脉畸形。术中出血约2000ml,输红细胞8U,血浆1000ml。
重获新生:花季少女迎来崭新人生
如今,摆脱了十年“重负”的妞妞正在快速康复,脸色变得红晕,心慌症状消失。这个曾经每年寒暑假都在求医路上的少女,终于可以像普通孩子一样,迎接属于自己的美好青春。秦中平教授表示“手术的成功不仅挽救了一个年轻生命,也为类似复杂疑难动静脉畸形的成功治疗积累了进一步的宝贵经验。”


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